Bob Kabashi, directeur général et fondateur de l’organisation congolaise inDicaPéd, et Gracia Kabashi, bénévole engagée, œuvrent ensemble pour améliorer la vie des personnes en situation de handicap à travers l’éducation inclusive, la sensibilisation communautaire, l’accès à l’emploi et le plaidoyer politique. Compte tenu de leur engagement en République démocratique du Congo pour élargir les opportunités offertes aux personnes handicapées, ils souhaitent mieux comprendre les bonnes pratiques internationales et découvrir les initiatives en faveur des personnes sourdes aveugles. Dans cet entretien, ils échangent avec Mirko Baur, président de Deafblind International (DbI), afin d’explorer la structure, la mission, les défis et les projets en cours de l’organisation, et d’en tirer des enseignements utiles à leur action locale.
Deafblind International (DbI) est un réseau mondial de premier plan qui relie individus, organisations et professionnels œuvrant à l’amélioration des conditions de vie des personnes sourdaveugles. L’organisation rassemble plus de 1 700 membres individuels et environ 70 organisations membres à travers le monde.
Questions & Réponses
Introduction: Bob Kabashi : Pourriez-vous vous présenter et nous donner un aperçu de votre rôle au sein de Deafblind International ?
Mirko Baur : Je m’appelle Mirko Baur. Je suis le président de Deafblind International, que l’on appelle souvent DbI. Il s’agit d’un poste électif. J’ai d’abord été élu vice-président en 2019, puis président en 2023. Je suis basé en Suisse, mais mes fonctions m’amènent à voyager dans de nombreux pays à travers DbI.
Mission et principes
Bob Kabashi : Pourriez-vous nous en dire plus sur Deafblind International et les principes qui guident son action ?
Mirko Baur : DbI est un point de connexion mondial dans le domaine de la sourdaveugle. Nous mettons en relation les personnes sourdaveugles, leurs familles, les praticiens, les chercheurs, les responsables administratifs, les universités et les organisations de services. Actuellement, nous comptons plus de 1 700 membres individuels et environ 70 organisations membres à travers le monde. L’adhésion peut être individuelle — elle est gratuite — ou organisationnelle, avec des niveaux adaptés au contexte économique du pays.
Structure du réseau
Gracia Kabashi : Donc, DbI est essentiellement un réseau qui rassemble des individus et des organisations — c’est bien cela ?
Mirko Baur : Oui, tout à fait. DbI est un véritable réseau actif. Nous ne sommes pas une organisation de façade — nos membres sont présents sur tous les continents.
Nous avons également 17 sous-réseaux qui se concentrent sur des thématiques spécifiques telles que la communication, la technologie, ou des zones régionales comme le Réseau Afrique Sourdaveugle (Deafblind Africa Network).
Équipe et partenaires
Bob Kabashi : Pourriez-vous décrire la composition de votre équipe et identifier vos principales organisations partenaires ?
Mirko Baur : Fait intéressant, DbI ne compte pas d’employés. Presque tout notre travail repose sur le bénévolat.
Nous finançons certains services essentiels — par exemple, le Secrétariat, la Trésorerie ou le soutien à la communication — mais cela reste limité. Notre allié le plus solide est la Fédération mondiale des personnes sourdaveugles (WFDB), une organisation dirigée entièrement par des personnes sourdaveugles. DbI, en revanche, est un réseau inclusif réunissant des personnes et des organisations avec ou sans sourdaveugle. Nous avons également le statut d’observateur auprès de l’ECOSOC aux Nations Unies et collaborons avec le Consortium international sur le handicap et le développement (IDDC).
Siège et secrétariat
Gracia Kabashi : Deafblind International dispose-t-elle d’un siège ou d’un secrétariat pour superviser ses opérations ?
Mirko Baur : DbI est enregistrée comme organisation à but non lucratif aux Pays-Bas, où elle est reconnue comme une ONG exonérée d’impôts. Notre Trésorerie est hébergée par Kentalis aux Pays-Bas, le Secrétariat par Sensity au Canada, et le Bureau d’information par Yaseneva Poliana à Moscou. La Présidence, que j’occupe actuellement, est basée en Suisse au sein de mon organisation DeafBlind Inclusion.
Adhésion
Gracia Kabashi : Pourriez-vous expliquer comment une personne ou une organisation peut devenir membre de DbI ?
Mirko Baur : L’adhésion est simple. Il suffit de visiter notre site web et de remplir un formulaire de demande. Pour les organisations, il existe différents niveaux selon le revenu du pays. Pour celles situées dans des pays à revenu faible ou intermédiaire inférieur, la cotisation annuelle minimale est de seulement 50 euros. Si une organisation ne peut pas payer cette somme, nous trouvons souvent un parrain au sein de DbI pour couvrir les frais. L’accessibilité est très importante pour nous.
Activités principales
Bob Kabashi : Quelles sont les principales actions et activités menées par Deafblind International ?
Mirko Baur : Notre mission fondamentale est de connecter les personnes et de créer un impact réel pour celles concernées par la sourdaveugle. Nous organisons des conférences régionales et mondiales, y compris des événements des sous-réseaux. La prochaine conférence mondiale aura lieu en Suisse en juillet 2027, en partenariat avec la WFDB.
Nous menons également des campagnes, dont la plus importante est la Campagne mondiale pour l’éducation. Elle met en lumière un fait alarmant : seulement environ 14 % des enfants sourdaveugles sont inscrits dans un système éducatif formel. À travers cette campagne, nous promouvons la sensibilisation, la formation des enseignants et la recherche. Actuellement, nous soutenons 30 projets de recherche dans le monde, avec un financement et un accompagnement par des experts.
Projets en cours
Gracia Kabashi : C’est une initiative impressionnante. Pourriez-vous nous en dire plus sur vos projets actuels ?
Mirko Baur : Oui, en plus de la Campagne mondiale pour l’éducation, nous poursuivons le Projet ICF, dans le cadre de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) développée par l’OMS. Avec des partenaires comme la WFDB, nous avons travaillé pendant quatre ans pour créer un ensemble de références spécifiques à la sourdaveugle dans ce cadre. Cela permet de définir la sourdaveugle sur les plans juridique et clinique, facilitant ainsi la reconnaissance par les gouvernements et l’accès aux services. Cela aide aussi les praticiens et les chercheurs à comprendre cette condition de manière globale. Notre projet actuel vise à établir une définition mondiale de la sourdaveugle, car les définitions varient encore largement d’un pays à l’autre.
Défis
Bob Kabashi : Quels sont les principaux défis auxquels DbI est confrontée dans la réalisation de sa mission ?
Mirko Baur : Le plus grand défi est le manque de sensibilisation. Beaucoup de personnes, y compris les décideurs politiques, ne comprennent pas pleinement ce que signifie la sourdaveugle. Ce n’est pas simplement une combinaison de perte auditive et visuelle — c’est une condition unique et complexe. Il existe plusieurs formes : la sourdaveugle pré-linguale (présente dès la naissance ou acquise très tôt avant l’acquisition du langage), la sourdaveugle post-linguale (acquise plus tard), et une forme particulière de cette dernière, la sourdaveugle liée à l’âge. Chaque forme présente ses propres défis, notamment en matière d’accès à l’information, de communication, d’orientation, de mobilité et de vie quotidienne.
Sans compréhension adéquate, les gouvernements ont du mal à élaborer des politiques efficaces ou à mettre en place des systèmes de soutien adaptés
Réalisations
Gracia Kabashi : Selon vous, quelle est la réalisation la plus significative de Deafblind International à ce jour ?
Mirko Baur : Notre plus grande réussite est que nous fonctionnons véritablement comme un réseau mondial. Cela peut sembler simple, mais connecter des personnes à travers les langues, les cultures et les différences économiques n’est pas chose facile. DbI est vivant et collaboratif. Des réalisations comme l’ensemble de références ICF, notre conférence régionale au Népal, et la Campagne mondiale pour l’éducation sont autant d’exemples de l’impact que notre réseau peut générer collectivement.
Aspirations futures
Bob Kabashi : Pour conclure, quelles sont vos aspirations pour le développement futur et l’impact de DbI ?
Mirko Baur : Notre vision est d’élargir notre impact à l’échelle mondiale. Nous voulons que nos connexions aboutissent à des changements concrets sur le terrain. Nous ne sommes pas là pour connecter les gens juste pour le principe — notre objectif est d’améliorer des vies. Nous continuerons à bâtir des partenariats, à organiser des campagnes et à plaider pour l’inclusion et l’équité des personnes sourdaveugles partout dans le monde.
Mot de la fin
Mirko Baur : La situation mondiale actuelle est difficile. Les coupes dans l’aide internationale et la montée des résistances contre la diversité, l’équité et l’inclusion menacent les avancées que nous avons réalisées. Nous devons rester unis pour défendre l’égalité des droits humains.
Deafblind International se concentre sur la sourdaveugle, mais notre mission s’inscrit dans un mouvement plus large pour les droits humains. La collaboration est essentielle — ce n’est qu’en travaillant ensemble que nous pourrons protéger l’équité et l’inclusion pour tous.
Gracia Kabashi : Merci beaucoup pour votre temps et pour avoir partagé des réflexions aussi précieuses.
Mirko Baur : Merci à vous. Ce fut un plaisir d’échanger avec vous, et DbI sera toujours là pour soutenir vos efforts.
✅ Fin de l’entretien📌
Encadré : Mission et domaines d’intervention d’inDicaPédBasée en République démocratique du Congo, l’organisation inDicaPéd œuvre pour l’amélioration des conditions de vie des personnes en situation de handicap. Dirigée par Bob Kabashi, fondateur et directeur général, avec Gracia Kabashi en tant que bénévole, l’organisation se concentre sur six axes principaux :
– Éducation – Amélioration de l’accessibilité scolaire grâce à des rampes, des chemins tactiles et des infrastructures adaptées.
– Expertise – Formation des enseignants à l’éducation inclusive et aux besoins éducatifs spécifiques.
– Emploi – Soutien à l’intégration professionnelle des personnes handicapées qualifiées.
– Sensibilisation communautaire – Campagnes pour réduire la stigmatisation et promouvoir l’inclusion.
– Services de soutien – Fourniture de technologies d’assistance, d’outils pédagogiques et de soutien psychosocial.
– Plaidoyer politique – Collaboration avec les autorités locales pour renforcer les politiques d’éducation inclusive et les financements régionaux.